認知症末期のケア:食事摂取困難

認知症末期の食事

 認知症末期の対応は社会的負担が大きく、認知症者・介護者とも身体的・心理的問題に直面しています。特に摂食問題は認知症末期で問題になりやすく、経口で続けるのか、補助栄養を用いるのかの選択を迫られます。本記事では認知症末期のケア、食事摂取困難の対応についてまとめました。

背景

 認知症末期の社会的負担は大きく、増加の一途をたどっており、認知症が進行した患者とその介護者は、人生の終末期に様々な身体的・心理的問題に直面している。緩和ケアは、重篤な疾患に直面している患者と家族のために、苦痛を予防し、緩和し、可能な限り最高のQOL(生活の質)を支援することに焦点を当てた医療の専門分野である。認知症が進行した患者の緩和ケアを効果的に行うことで、患者の症状を改善し、介護者の負担を軽減し、患者や家族のニーズを考慮した上で、十分な情報に基づいて治療の決定を行うことができる。

認知症末期の問題点

 高齢化が進むにつれ、進行性認知症の全体的な負担は世界的に増加している。2012年の米国では、65歳以上のアルツハイマー病(AD)患者が520万人と推定され、2025年には670万人に達すると予測されている。米国におけるアルツハイマー病による死亡率は2000年から2010年の間に39%増加し、2010年には65歳以上の死亡者の中でアルツハイマー病は第5位の死因となった。彼らのケアに起因する費用は、1,570億~2,150億ドルに及び、2040年までに2倍以上になると予想されている。

 介護施設は認知症で死亡する人の中で最も多い死因であり、終末期のケアのための重要な場所である。これらの患者のうち、在宅や介護付き高齢者施設で死亡する割合は比較的少ないが、ホスピスサービスの早期利用など、介護者を支援するための具体的な配慮が必要である。

 進行性認知症患者に提供されるケアの質には、人種や地域差が根強く存在する。例えば、黒人(白人と比較して)の進行性認知症患者や米国南東部(他の地域と比較して)に住む患者は、経管栄養、入院、集中治療室(ICU)でのケアなど、終末期に臨床的に有益かどうか疑わしい積極的で費用のかかる介入を受ける可能性がはるかに高い。このことは、医療従事者にとって、個人の背景にかかわらず、すべての進行性認知症患者に文化的で質の高いカウンセリングを提供すべきであることを示唆している。

臨床経過と予後

 進行性認知症とは、一般的に、様々な神経変性疾患の最終的な結果である身体的・認知的障害の状態を指すが、その中でも最も多いものはアルツハイマー病(AD)である。Global Deterioration Scale(GDS)は、認知症の臨床的な進行を評価する有効かつ信頼性の高い尺度である。スコアは1から7まであり、スコアが高いほど認知症の重症度が高いことを示す。GDSのステージ7では、重度の記憶障害(家族を認識することができない)、発話が5語以下に制限され、完全介護、失禁、歩行不能などの認知症が進行していることを示している。

 進行性認知症の末期は、重度の障害が長期化することが特徴である。Choices, Attitudes, and Strategies for Care of Advanced Dementia at the End-of-Life(CASCADE)研究では、進行性認知症の介護施設入居者323人を追跡調査し、臨床経過と死因を明確にした。主な知見は以下の通りである。

  • 18ヶ月間の研究期間中に、コホートの55%が死亡し、生存期間の中央値は1.3年であった。
  • 感染症と摂食障害が多い合併症であった。研究期間中に肺炎を発症したのは41%、発熱を発症したのは51%、摂食障害を発症したのは86%であった。
  • 感染症と摂食障害は高い死亡率と関連していた。肺炎、発熱のエピソード、食生活に問題があった場合の調整後6ヵ月死亡率は、それぞれ47%、45%、39%であった。
  • その他の主要な急性疾患(例:股関節骨折、心筋梗塞)は、死亡前の3ヵ月間ではまれであった。

予後予測とホスピスの適応

 予後予測は臨床的意思決定に重要な意味を持つ。ある研究では、進行した認知症患者は、推定余命が6ヵ月以より短い場合に、栄養チューブ、病院搬送、膀胱カテーテル留置、非経口療法、静脈穿刺などの介入を受ける可能性が低いことが明らかになった(4.4対49.6%;調整オッズ比[OR] 0.46、95%CI 0.34-0.62)。

 平均余命は、米国メディケア(老人医療保険)のホスピス給付金へのアクセスを決定するための基準でもあり、推定生存期間が6ヵ月以下であることが必要である。残念ながら、進行性認知症の生存期間を正確に推定する死亡リスク予測モデルは、これまで確立されていなかった。

 これまでの最も厳密な研究では、ミニマムデータセットを用いて先進認知症予後ツール(ADEPT)を作成した。これは患者の年齢、性別、機能的依存度、栄養状態、うっ血性心不全や息切れなどの様々な症状や病状の有無などの情報を含む12項目の加算スコアである 。進行性認知症の介護施設入居者606人を対象としたプロスペクティブな検証研究では、ADEPTは6ヵ月以内の死亡予測において特異度89%、感度27%であり、現在の米国メディケアのホスピス受給資格ガイドラインと比較して、特異度は同じだが感度は20%と低かった。

 進行性認知症における6ヵ月生存率の推定が困難であることは、これらの患者に対する緩和ケアへのアクセスは、平均余命の推定値ではなく、快適さと生活の質を最大限に高めることにケアを集中させたいという患者の嗜好によって導かれるべきであるという考え方を強調している。

米国メディケアのガイドライン

 米国では、ホスピスへのアクセスはメディケア(老人医療保険)の適格性ガイドラインによって決定される。メディケアによると、認知症と関連疾患の一次診断を受けた患者は、ホスピスを受ける資格を得るためには、以下の要件を満たさなければならない。

  • 機能評価ステージング(FAST)スケールでステージ7以上、介助なしでは歩行ができない、介助なしでは着替えができない、介助なしでは入浴ができない、尿失禁や便失禁が断続的または常時ある、一貫して意味のある言葉でのコミュニケーションがとれない(固定観念的なフレーズのみ、または話す能力が6語以下に制限されている)。
  • 前年に6つの特定医療合併症のうち1つ以上を発症した。
    • 誤嚥性肺炎
    • 髄膜炎
    • 敗血症
    • 多発性潰瘍性褥瘡≧ステージ3
    • 抗生物質投与後の発熱の再発
    • 過去6ヶ月間に10%の体重減少があり、十分な水分とカロリー摂取量を維持できないか、または血清アルブミンが2.5g/dL未満である

 あるいは、基礎となる診断とは無関係に、臨床状態の低下が可逆的ではないと考えられる特定の基準を満たしている場合、メディケアでは患者の余命が6ヵ月以下であると考えられている。

Functional Assessment Staging(FAST)のstage

  • 1 客観的にも主観的にも難しいことはない
  • 2 物忘れの主観的な訴え
  • 3 同僚から仕事の機能低下が指摘される、新しい場所への移動が困難になった。
  • 4 複雑なタスクを実行する能力の低下、例えば、夕食の計画、財産の処理
  • 5 日付、季節、状況に応じて適切な服を選ぶための支援を必要とする。
  • 6a 介助なしでは服を着ることができない。
  • 6b 介助なしでは入浴できない。
  • 6c 介助なしではトイレができない。
  • 6d 排尿の不調、時々または頻繁に
  • 6e 排便の不調;時々または頻繁に
  • 7a一日の間に6語以下の明瞭な単語に制限された発話をする。
  • 7b一日の間に単一の明瞭な単語に限定された発話
  • 7c 自立した歩行ができない
  • 7d 自立して座ることができない
  • 7e 笑うことができない
  • 7f 自分で頭を上げることができない

ホスピスの利点

 観察研究では、認知症が進行した患者の間でホスピスの利点がいくつか見出されている。

 ホスピスは歴史的に認知症で亡くなる患者には十分なサービスを提供してこなかったが、過去10年間で認知症患者の利用が増加している。ホスピスの利点を考えると、ホスピスの紹介は進行性認知症患者とその家族の治療の選択肢に含まれるべきである。

 ホスピスプログラムは有益ではあるが、進行性認知症のすべての患者に適切な緩和ケアアプローチの基準がない。

意思決定支援

意思決定の枠組み

 進行性認知症における医学的意思決定は困難である。感情的で、価値観に左右され、認知機能が低下する前に明確な計画を立てていなかった場合、代替的な意思決定に依存することが多く、限られた転帰データに基づいており、多くの外的要因に影響される。このような課題に直面した場合、かかりつけ医は、有益で思いやりのある意思決定支援を提供できるように準備しておくべきである。

 意思決定は、利益と負担のバランス、自立性の尊重を反映した倫理的枠組みに従うべきである。認知症が進行した患者は重度の認知障害を持っており、意思決定は指定された医療従事者の代理人の責任となる。代理人には、患者の意思決定には患者の意思を反映させる必要があることを伝えておく必要がある。

  • 事前指示書の検討
  • 代理判断の作成
  • 患者のためになることを天秤にかける

 進行性認知症の患者が受ける治療は、患者の希望するケアの第一目標に沿ったものでなければならない。可能な限り長く生きることを目標に、利用可能なすべての治療を受けたいと考える患者もいれば、苦痛を和らげる治療だけを受けて快適さを最大化したいと考える患者もいる。その中間のどこかで、患者は急性疾患以前のベースラインの状態に戻ることを目標に、治癒の可能性はあるが保存的な治療(例:経口抗生物質)を受けることを選択することがある。老人ホームでの進行性認知症患者を対象としたプロスペクティブ研究では、62~90%の代理人が、より積極的な治療法よりも快適なケアを好むと答えている。

 これらのアプローチは必ずしも相互に排他的なものではない。積極的な症状管理を含む緩和ケアサービスは、重篤な疾患を持つ患者に対して、治癒的治療や疾患修飾治療と並行して日常的に提供されている。このように、延命の可能性のあるケアを希望する患者は、不快感を軽減する治療を受けることができ、特定の問題に対して快適さに焦点を当てたケアを希望する患者は、別の問題に対しても治癒の可能性のある治療を受けることができる。これらの広範な目標の中で、治療の決定は各個人および臨床状況に合わせて行われなければならない。

事前のケアプランニング

 事前のケアプランニングは、進行性認知症患者の管理において重要であり、不要な治療を回避することに関連する最も強い一貫性のある修正因子である。プライマリケア提供者には、初期疾患の患者とその家族が認知症の末期に何を期待するかについて準備する機会がある。

 事前ケア計画の標準的な構成要素は、進行性認知症にも適用され、個別に議論される。

 認知症患者では、以下の点を重視している。

  • 早期に開始する:理想的には、患者が意思決定能力を失う前にこのような話し合いを行い、本人が参加して自分の希望を明確にする機会を確保すべきである。
  • 医療代理人の正式な任命を含めて、書面で指示書を作成する。
  • これからのことを話し合う:認知症が進行すると、認知機能の低下だけでなく、基本的な身体機能、特に飲み込む能力や感染症に対する抵抗力が失われる。これらの合併症は、進行性認知症の死因の中で最も多いものである。
  • 可能であれば、合併症が起こる前に治療法の希望を聞く:可能であれば、合併症が発生する前に治療法の希望を聞いておくことで、将来合併症が発生したときの意思決定の基礎となる。
  • 認知症の患者や家族向けに作成された資料の使用を検討する:The Conversation Projectによって開発された印刷可能なガイドなど、公的に利用可能なオンラインリソースがある。

 進行性認知症の介護施設入居者300人以上を対象としたCASCADE研究では、かかりつけ医により疾患の臨床経過と予後を理解していた入居者は、人生の最後の3ヵ月間に積極的な介入(転院、経管栄養、静脈内治療)を受ける可能性が低かった。対照的に、積極的なケアを制限する具体的な指示書がない場合(例:蘇生を行わない、入院しないなど)は、栄養チューブの使用が多い、終末期の入院が多い、肺炎に対する積極的なケアが多い、医療費が高い、終末期のケアに対する家族の満足度が低い、家族のメンタルヘルスの転帰が悪い、ホスピスの利用が少ないことと関連していた。

 緩和ケア相談や意思決定支援などの構造化された介入が、進行性認知症患者に有益であることを示唆する証拠は限られている。1つの無作為化試験では、進行性認知症患者の家族がビデオによる意思決定支援と構造化されたケアプラン会議を利用した場合、情報提供型のビデオと通常のケアプラン会議の対照群と比較して、終末期ケアに関するコミュニケーションの改善、治療範囲を定義する医療の利用の増加、転院の減少がみられた。同様に、別のランダム化試験では、402人の老人ホーム入居者とその代理人に提供された高度なケア計画のビデオは、経管栄養を行わないことを指示された人の割合の増加(70%対62%)と関連していた。他の介入(例:入院しないなど)に対する高度な指示の割合は研究群間で差がなかったが、サブグループ分析では、快適なケアを好む人にビデオを提供することが、その好みに沿った指示の割合の高さと関連していることが明らかになった(72対53%)。

摂食問題

 摂食障害の発症と進行は進行性認知症の特徴であり、栄養サポートは進行性認知症患者の代理人が直面する最も多い治療決定である。

原因と評価

 進行性認知症患者における摂食障害の主な原因は、口腔期嚥下障害(食べ物をポケットに入れたり、吐き出したりすることで現れる)、咽頭期嚥下障害(嚥下遅延や誤嚥を引き起こし、しばしば誤嚥性肺炎を引き起こす)、および摂食のタスクを実行することができないことである。うつ病は、進行性認知症では診断が困難であるが、食物への無関心や食事拒否として現れることもある。

 認知症が進行した患者の摂食障害の発症時には、急性の医学的問題(例:感染症、脳卒中、薬の副作用)を考慮し、除外する必要がある。脳卒中による嚥下障害の患者は、典型的には急性の嚥下障害、構音障害、非対称的な顔面や四肢の脱力、失語症などの神経学的徴候を呈している。便秘や歯の問題など、可逆的な原因に対処すべきである。

管理

 経口摂取量の改善を試みるために、食物の食感を変える、フィンガーフード(指でつまんで食べられる食品)、小分け、または好きな食べ物を提供する、栄養補助食品など、さまざまな保存的措置を試みることができる。このような戦略の実施を支援するために、作業療法士、言語聴覚士、栄養士による相談が推奨される。

 認知症や摂食障害のさまざまな段階の患者に対する経口栄養オプションの系統的レビューでは、高カロリーのサプリメントが体重増加を促進するという中程度のエビデンスがある。また、食欲増進剤、補助栄養、改変食品(例:食感を改変した凍結乾燥食品)が体重増加をもたらすという低いエビデンスがあると結論づけられている。まばらではあるが一貫した証拠は、経口補助食品の選択肢が中等度から重度の認知症患者の機能、認知、死亡率を改善しないことを示している。

経口栄養 vs 経管栄養

 経口摂取を改善するための保存的な処置にもかかわらず、進行性認知症患者の多くは、末期に食事の問題を抱えることになる。このような状況では、主に2つの選択肢がある。自力の経口摂取を継続するか、長期的な経皮内視鏡的胃瘻造設(PEG)チューブを使用するかである。

 利用可能な最善のエビデンスでは、認知症が進行した場合の経管栄養の健康上の有益性は実証されておらず、介入にはリスクがある。後述する理由から、進行性認知症患者の栄養サポートには経管栄養ではなく、継続的な経口栄養を推奨する。これは、米国老年医学会、カナダ老年医学会、米国内科学会のChoosing Wisely Campaignで推奨されているアプローチである。

 経口摂取を継続する主な目標は、患者にとって楽しいと思える範囲で飲食物を提供することである。この選択肢は快適性を重視している。1日の所定のカロリー摂取量を提供するという目的は、緩和のために放棄される。介助下での経口摂取の利点には、患者にとって快適である限り、食べ物を味わうことの継続的な喜び、および食事時間中の家族や介護者との交流が含まれる。良心的な介助での食事は時間を要し、1日あたり約45~90分を必要とする。食事摂取の成功を多核するための戦略には、気が散ることを最小限に抑える、感覚的な手がかりを強調する、補助的な給餌用具を提供する、患者の体勢を最適化する、注意力と機能が最も高まる時間帯に食事を予定するなどがある。

 介助下の食事を継続するという選択肢は、医療ケアを中止することを意味するものではない。患者は、他の問題(感染症に対する抗生物質、痛みを軽減するための股関節骨折の外科的修復)のために、多くの緩和的治療および治癒目的の治療を受け続けることができる。

 長期的な経管栄養は、PEGチューブを挿入することで達成されることがほとんどである。進行性認知症における経管栄養の利点としては、延命、誤嚥の防止、栄養不良とその後遺症(圧痛など)の改善、空腹や口渇の症状の緩和などが報告されている。

 しかし、7件の観察研究を含む2009年のシステマティックレビューでは、経腸経管栄養が進行性認知症患者においてこれら上記のアウトカムのいずれも達成できなかったことが明らかになった。しかし、重要なことは、進行性認知症における経管栄養と経口栄養の継続を比較したランダム化試験が行われていないことである。最高品質のデータは観察研究から得られたものであり、選択バイアスによって制限されている可能性がある。この限界を認識しつつ、複数の大規模コホート研究では、進行性認知症における経管栄養は生存期間を延長しないことが明らかにされている。進行性認知障害のある介護施設入居者36,492人を対象とした全国規模の研究では、摂食障害発症後1年以内に経管栄養を受けた患者の割合は5.4%であった。多変量解析では、チューブ挿入を受けた人と受けなかった人の間に生存期間に差はなかった(調整後ハザード比[aHR] 1.03、95%CI 0.94-1.13)。同様に、摂食障害の発症に関連した早期と後期のチューブ挿入は、生存率の改善とは関連していなかった。

 経管栄養はまた、栄養状態または圧迫性潰瘍を改善することも示されていない。経管栄養は、口腔内分泌物や胃内容物を再嚥下するため、誤嚥リスクの高い重度の認知症患者の誤嚥を防ぐことはできない。進行性認知症患者が空腹や喉の渇きを経験するかどうかを知ることは不可能であるが、ある観察研究では、進行性認知症患者の間で人工栄養や水分補給を控えることを決定しても、不快感の測定可能な増加は認められなかった。

 PEGチューブ留置に関連する一般的なリスクに加えて、進行性認知症における特定のリスクについてもかかりつけ医は知っておくべきである。

  • 老人ホームの進行性認知症患者を対象とした大規模なプロスペクティブ研究では、チューブの外れ、閉塞、漏れが救急部門への搬送に負担をかける最も多い理由であった。
  • 興奮状態にある認知症患者は、チューブの外れを防ぐために物理的または化学的な拘束を必要とすることがあり、経管栄養は拘束の使用量が多いことと関連していることが示されている。
  • 高度な認知障害と摂食障害を有する老人ホーム入居者1,124人を対象としたコホート研究では、入院中にPEGチューブを受けた人は、PEGチューブを受けなかった人に比べて、1年間に新たな褥瘡を発症する可能性が2.3倍も高く、既存の褥瘡が治癒する可能性は低かった(調整オッズ比、0.70)。

 意思決定を容易にするために、認知症の末期には摂食障害が予想されることを代理人に伝えるべきである。その上で、医療提供者は代理人からケアの主な目標を確認し、その目標に最も合致した治療法を提示すべきである。事前指示書の見直しや代理介護者との話し合いを通じて、経管栄養に関する本人の希望を理解し、その希望をケアプランに組み込むことは、ケアチームのすべてのメンバーの責任である。意思決定支援はこのプロセスを支援することができる。一例として、ノースカロライナ州の24の介護施設に給餌の選択肢と標準ケアのどちらかについて意思決定支援ツールを使用するかをランダムに割り付けた群間ランダム化試験では、介入施設の代理介護者は意思決定の対立が減少し、知識が増え、食事の問題を提供者と話し合う可能性が高くなった(46対33%、p = 0.04)。

 米国では、摂食問題の発症から1年以内に栄養チューブを受けた高度認知症の老人ホーム入所者の割合は、2000年(11.7%)から2014年(5.7%)の間に約50%減少した。挿入率は黒人居住者と白人居住者で同程度の割合で低下したが、白人居住者と比較して黒人居住者では相対的に高いままであった(2014年では17.5%対3.1%)。

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